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Enjeux éthiques à l’ère des données massives : dimensions épistémologiques, ontologiques, et modalités de réponse de la recherche en santé

 

                                                        Jeudi 28 mars 2019 – midi -

                                                                   Local G103

                                                           Conférence en français

                                                       Période de discussion bilingue

 

Emilie Dionne

Émilie Dionne est chercheuse associée au Centre de Recherche de l’Hôpital St. Mary. Elle détient un doctorat en pensée sociale et politique de l’Université York, à Toronto, et une formation de penseuse sociopolitique. Ses champs d’expertise incluent : les soins de santé primaires, la méthodologie qualitative et qualitative critique, les épistémologiques critiques postcoloniales et féministes, l’autonomie relationnelle, l’éthique du care et l’intersectionnalité des enjeux sociaux et de la santé. Ses projets de recherche actuels sont : l’évaluation à méthodes mixtes d’une intervention participative en soins de santé primaires visant à améliorer l’accès aux soins des personnes socialement vulnérables; la transition des soins pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes ayant des besoins de santé complexes et leurs familles; les approches féministes du nouveau matérialisme et l’élaboration d’une éthique du Care du nouveau matérialisme.

Émilie Dionne, Ph.D., Centre de recherche de St. Mary’s et Université McGill

 

La prolifération d’innovations en technologies de l’information et des communications (TIC) amène des réflexions à la fois excitantes, effrayantes et urgentes nécessaires pour assurer un déploiement éthique et viable de ces outils. Au nom tant de l’urgence des enjeux, notamment en santé, des possibilités qu’elles inspirent que de leur prolifération dans tous les champs de la société humaine, ces considérations éthiques pourtant nécessaires sur les TIC sont régulièrement reléguées au rang de la réponse ou de la réaction. C’est notamment le cas que les TIC sont créées et déployées au cœur de nos sociétés et des processus humains souvent bien avant qu’il ait été possible de circonscrire et d’envisager l’ensemble des enjeux qu’elles posent, et la manière d’y répondre. Un des principaux enjeux des données massives, par exemple, est que les possibilités et les réalités émergeant des TIC sont difficiles à conceptualiser pour le simple « cerveau humain », comme les enjeux et les craintes qui les accompagnent. Cette situation se complique tant par l’engouement de la communauté scientifique envers les TIC et les données massives, une économie de savoir qui presse les milieux de la recherche et du savoir à générer plus de connaissances, de résultats et d’innovations, et des modalités de recherche priorisant l’ouverture, le partage, la numérisation et l’enrichissement des ensembles de données. Les connaissances des communautés de la recherche, toutefois, en matière de fonctionnement, processus, possibles obstacles et possibilités de l’informatisation, demeurent souvent limitées. De plus, l’institutionnalisation de l’éthique en des comités éthiques à la recherche tend à transformer l’éthique en un processus procédural. Enfin, il y a une variation considération de l’expertise des CER en matière des TIC et des nouveaux enjeux éthiques et à l’éthique qu’elles posent. Devant tant d’enjeux et de complexité, ce séminaire puise à même la contribution de la pensée féministe de l’éthique du Care pour proposer des principes guides pour les équipes de recherche en santé pour conceptualiser de manière éthique et responsable les données massives et les TIC lorsque vient le temps de les utiliser pour la recherche.    

 

 

                                                                  CRÉPUG



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